ツイッターがきっかけで【TOMO@難病人生満喫障害者(BMD&DCM)】さんにインタビューしました!~難病とおでかけについて~

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インタビュー【実績】
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今回は初のインタビュー記事です。

ツイッターがきっかけで【 TOMO@難病人生満喫障害者(BMD&DCM) (@tomogimss )】さんにインタビューすることができました!

TOMOさんは、二つの難病と、いくつかの病気を患っているのですが、『難病カフェ』に拘わっています。また、拡張型心筋症のコミュニティ『Heartネットワーク』を設立し運営されています。

さらに、ブログやツイッターで『難病患者さんや障害者の方のお出かけ・趣味を持つこと』について発信しています。

TOMOさんにインタビューできたきっかけ

TOMOさんにインタビューできたのは、私がインタビューをやりたい、しかし実績がないことをツイートしたことがきっかけでした。

そのツイートに、TOMOさんが答えてくださったのです。私自身、取材やインタビュー記事をやりたいと心で思っていながらも、案件を探すと経験者のみということがよくありました。

私はブログ以外では他メディアでしっかり取材・体験取材という名目ではしたことがありません。インタビューも同じです。インタビューに至っては、ブログですらやったことがありませんでした。

そんな流れで初めてインタビューをすることになりました。



TOMOさんへのインタビュー方法はツイッターDMでのやり取り

TOMOさんへのインタビュー方法は、ツイッターのDMでのやり取りで行うことになりました。ちょうどこのころ、TOMOさんが11月末くらいまで検査入院をされるということでしたので、DMで行うことになったのです。

それでは、ここからTOMOさんへのインタビュースタートです。

TOMOさんへのインタビュー

―――それでは、よろしくお願いします。

TOMOさん:よろしくお願いします。

TOMOさんがブログとツイッターを始めたきっかけ

―――現在、TOMOさんはブロガーですが、ブログを始めたきっかけは何ですか?

TOMOさん:難病カフェ大阪の主催者で、僕と同じ難病の『ベッカー型筋ジストロフィー』のショウゴさん(@gorian91)の影響で、発信する魅力を感じたのです。

―――なるほど。同じ難病の方が発信していたのですね。では、ツイッターを始めたきっかけは何だったのでしょうか?

TOMOさん:ツイッターは、登録自体は4年前にはもうしていたのですが、去年(2017年)の入院中に、最初は病気の情報収集ツールとして本格的に使い始めました。僕は、『拡張型心筋症』という難病を患っているのですが、その定期健診で受信時に主治医から緊急入院を伝えられました。その日の夜に急変し、3日後に意識が戻った時には、管がたくさんついている状態でした。



TOMOさんがカピバラパパと名乗るようになったきっかけ

―――そうだったんですね。大変でしたね。意識が戻って本当に良かったです。さて、TOMOさんはブログでもツイッターでも『カピバラパパ』と名乗っていますが、どうしてカピバラパパと名乗るようになったのですか?

TOMOさん:僕が学生時代に、カピバラが冬至の時、温泉に入っているニュースを見た僕の母親が、「風呂に入ってるTOMOに似てる!」と言い出して(笑)そのうちに僕=カピバラが家族内で定着しました(笑)。

そして昨年(2017年)娘たちを動物園に連れて行った時、親カピバラが子供を優しく子育てしているのを見て、この親カピバラのようなパパになりたい、娘達を優しく守りたい!と思い、カピバラパパと付けました。


―――カピバラパパの最初のきっかけは、お風呂に入っている姿が似ていたからなんですね(笑)。娘さん達を優しく守りたいからカピバラパパ。とても素敵です。

二つの難病について

―――TOMOさんは二つの難病『ベッカー型筋ジストロフィー』と、『拡張型心筋症』を患っていらっしゃいますが、あまり病気を知らない人にこの二つの難病をどのように説明していますか?

TOMOさん:『ベッカー型筋ジストロフィー』は、徐々に筋肉の再生細胞が死滅し、最終的には首から下は動かなくなる進行形の難病です。ベッカー型は菌ジストロフィーの中でも進行が遅い方で、僕は現段階(2018年現在)では自立歩行ができています。しかし、数年以内には車いすになります。

『拡張型心筋症』は、心臓の筋肉の影響で、心臓が大きくなり、収縮力が弱くなる病気です。生まれつきの赤ちゃんの場合は、ニュースでもよく流れる、海外で心臓移植をしなければならない難病です。


―――なるほど。進行形の難病なんですね。難病を含め、そういったことをどのくらいの範囲の人達に公表していますか?

TOMOさん:面識のある人には、本名から難病のことなど、全て公表していますが、ネット上では本名以外は公表しています。

―――それはなぜですか?

TOMOさん:本名を公表していないのは、子供がまだ小さいため、僕の病気を理解していないんです。理解できるようになったら公表するつもりです。

TOMOさんが関わっている【難病カフェ】について

―――ツイッターやブログで拝見したのですが、難病カフェというものがあるということですが、それはどういったものですか?

TOMOさん:難病カフェはサークルのようなもので、いろいろな難病や障害がある当事者の人や家族が集まり、治療の悩みや趣味を話し合う場です。今、全国的に広がり始めています。

―――なるほど。TOMOさんは難病カフェに拘わっているんですよね?

TOMOさん:はい。

―――どのように関わっているのですか?

TOMOさん:僕は、『難病カフェ大阪』と『難病カフェ神戸』の運営メンバーとして、企画や当日のサポートを行っています。

―――なるほど。大阪と神戸の難病カフェに拘わっているのですね。難病カフェでは、どのようなことが行われているのですか?

TOMOさん:難病カフェは、場所や主催者のコンセプトによって中身が変わるので、一概には言えませんが、僕が参加している『難病カフェ大阪』では、まず自己紹介で名前や病名を話します。名前はニックネームでもOKですし、病名を話すかどうかはその人の自由です。

参加お申込みの際に他の参加者に聞きたいことを事前に頂いているので、その質問をボックスに入れ、会の最中にボックスから質問を引き、持ち寄ったお菓子やお茶を食べながら、質問についてみんなで答えるという流れで進んでいきます。後半は、話したい人と話して、意見や情報交換をしています。

神戸は、この前第一回を開催したのですが、初回はカフェを予約して、自己紹介をしてからお茶をして、ケーキを食べて病気のことを話したり、雑談をしました。難病カフェ大阪も神戸も、基本的に参加費は無料で、お店で飲食した時の実費だけで運営しています。

―――基本的に参加費が無料なんですね!それはすごいですね。難病カフェでは、どのような出会いがありますか?

TOMOさん:難病カフェでは、いろいろ難病の人や障害がある人に出会います。実は難病患者にとって、同じ難病患者に出会うほうが難しいのです。

例えば、僕の二つの難病には型という字が入っていますよね。筋ジストロフィーにも、『ベッカー型』
『肢体型』『顔面肩甲上腕型』など何種類もあるんです。心筋症も『拡張型』『肥大型』などいろいろあります。筋ジストロフィーや、心筋症ってだけでも希少難病なんですが、型まで同じというともっと少なくなるんです。

それがなんと、『難病カフェ大阪』の初回で、『ベッカー型筋ジストロフィー』(TOMOさんと型が同じ)の患者さんが4人も揃ったんです。これは結構奇跡的なこと。しかも1人は東京から参加されたんです。今は、4人でベッカーズと言いながら交流しています。

―――型まで同じ人が4人も!それは奇跡的ですね。そんなに同じ型の難病患者さんに出会うのは大変なんですね。



TOMOさんが設立した拡張型心筋症ネットワーク『Heartネットワーク』

そんな中で、TOMOさんは拡張型心筋症のネットワークを設立されたんですよね。

TOMOさん:はい。『Heartネットワーク』といいます。

―――その『Heartネットワーク』とはどういったものなのですか?

TOMOさん:僕が参加している難病カフェでも拡張型心筋症の人にはなかなか出会えず、ツイッターで同じ病名の人と出会い、話をしているうちに、コミュニティを作ろうという話になり、LINEグループを使った交流の場『拡張型心筋症の会Heartネットワーク』を3人で立ち上げました。

―――なるほど。ツイッターがきっかけだったんですね。Heartネットワークには、現在何人くらいのメンバーがいらっしゃるんですか?

TOMOさん:現在は全国にメンバーがいます。年齢も幅広く、10代から50代の男女9名です。しかし、プライベートで一時的に抜けている人もいるので、その人達を合わせるとのべ14名で、LINEを使っておらず、ツイッターのみのメンバーも2人います。(2018年現在)

―――そんなにいらっしゃるんですね。TOMOさんはツイッターで『同じ病気でも人それぞれ違う』とおっしゃっていましたが、それはどういったことなんですか?

TOMOさん:そうですね。例えばベッカー型筋ジストロフィーの4人でも、10代で発症した人や、僕のように40代で診断された人、診断されてすぐ歩けなくなった人や、診断されても10年以上まだ歩けている人。

症状が出る場所も、下半身からの人や上半身からの人、心臓に出る人など本当にバラバラです。同じ病気でも発症年齢、進行速度や症状が全く違うんです。また、私生活では障害者手帳の有無や、既婚、未婚、子供の有無、仕事などいろいろな立場で問題や悩みも変わってきます。そういう意味でも、同じ病気でも全然違うんです。

―――確かに言われてみればそうですね。そう考えると『Heartネットワーク』の運営も大変ですね。

難病患者さんや障害者の方がお出かけする・趣味を持つことについて

―――さて、TOMOさんはブログやツイッターで『難病患者や障害者がおでかけ・趣味を持つこと』についてよく発信していらっしゃいますが、まずは難病患者さんや障害者の方のおでかけについて、どのように感じていますか?

TOMOさん:はい。障害者や難病の人は、他人に迷惑をかけると思いお出かけを避けます。そうすると周りから孤立しますし、孤独を感じてネガティブになってしまうことがあるんです。

僕自身、難病カフェに出会うまで、自暴自棄になりがちだったんです。難病患者や障害者の人がお出かけすることによって、社会のバリアフリーも進むと思うんです。

―――それはつまりどういったことですか?

TOMOさん:例えば、入り口に段差があるカフェがあるとします。お客さんの半数以上が毎日車いすの人だったら、段差からスロープに自然とお店が変えてくれると思いませんか?

―――確かに。社会のバリアフリーが進むというのはそういうことですね。難病患者さんや障害者の人ももっとお出かけしてほしい、と。

TOMOさん:そうですね。

―――TOMOさんのこれからの希望として、難病患者さんや障害者の方が簡単にお出かけできるようにどうなってほしいと思いますか?

TOMOさん:今は、社会や企業にバリアフリー化を任せていると感じています。そうではなく、難病患者や障害者の人が今の社会でもっと外出することにより、バリアフリー化や支援、サポートの充実を望みます。

ーーーうんうん。社会に出るというよりも、もっと簡単に外出しようという気持ちで出かけることで、結果的にバリアフリー化や支援、サポートが充実するということですね。

TOMOさん:はい。

―――TOMOさんがブログやうツイッターで発信しているもう一つのことが『難病患者や障害者が趣味を持つこと』ということです。TOMOさんの趣味を教えてもらってもいいですか?

TOMOさん:僕の趣味は、スポーツ観戦、神社・仏閣・城めぐり、演劇鑑賞、動物園、水族館、遊園地、博物館、美術館に行くことなどです。

―――すごい。多趣味ですね。

TOMOさん:はい。スポーツチームのファンクラブに多数入っています。

TOMOさんがファンクラブに入っているチーム

ーーーこんなに。すごいですね。

TOMOさん:はい。スポーツ観戦が大好きです。

ーーーなるほど。ツイッターでもおっしゃっていますが、難病患者さんや障害者の方が趣味を持つとどんなメリットがありますか?

TOMOさん:そうですね。まず趣味を通した新しい友達ができます。僕もいろいろな人に出会えました。また、趣味を持つことでストレス発散が出来ます。さらに、趣味を持つことで外に出掛けたくなります。外に出るような趣味があるとなおいいですね。(例えばTOMOさんでいうとスポーツ観戦など)

どんな趣味でも、趣味を持つと気持ちが前向きになり、人生が楽しくなります。趣味を持つと、その趣味に関してどんどん学んだりして知識が増えていくので、新しいことにチャレンジしたくなります。そうすると外に出たくなるので、結果的に社会のバリアフリー化が進むんです。

障害者手帳があると、動物園や水族館などが本人と同伴者の入場料が半額になったり、スポーツ観戦も試合により本人が半額になったり無料になったりします。皆感じていると思いますが、スタジアムや劇場の車いす席って隅の方じゃないですか?僕が車いすになった時に絶対満足できません。

カフェの段差の時も話しましたが、車いすの人もスタジアムや劇場にたくさん行くようになったら、改善されそうな気がしませんか?

趣味を持つことで、今よりちょっとだけ生活が充実するんです。

―――趣味を持つといいことがたくさんあるんですね。これは難病患者さんや障害者の方だけではないのですが、よく『趣味がない』と言う人がいます。難病患者さんや障害者の方などが趣味を持つ方法として、どういった方法があると思いますか?

TOMOさん:趣味を持つ方法としては、難病や障害者になる前に趣味を持っていたなら、その趣味をまた始めてみるという方法があります。他にも友人の趣味に付き合ってみるとか、とにかくなんでも初めてみるといいですね。あとは、まずは好きなことを見つけてみるといいと思います。

(2020年1月追記)TOMOさんが現在のツイッター名に変えた理由は、難病患者、障害者でも人生を満喫したい、皆もしようよ!ということで現在のツイッター名に変えたそうです。



TOMOさんからのメッセージ

―――ありがとうございます。では最後に、TOMOさんからメッセージをお願いします。

TOMOさん:難病患者の人も障害者の人も、諦めないで人生を楽しみましょう。サポートが必要な時は遠慮しないで甘えましょう。その時は「すみません」ではなく「ありがとう」と伝えてくださいね。健常者の方は、ヘルプマークを持って困っている人を見かけたら優しく声をかけてあげてください。

ーーー私も優しく声をかけるようにします。今回はありがとうございました。

TOMOさん:ありがとうございました。

TOMOさんにインタビューした感想

初めてのインタビューで、かつ、DMのやり取りでのインタビューになりました。

直接会ってお話を聞けるわけではなかったので、できるだけTOMOさんとの解釈の違いなどがないように、DMと原稿のやり取りを繰り返しました。

結果的にTOMOさんが納得してくれたので良かったです。

これからは、私もTOMOさんが患っている難病のことをしっかり学んだり。ヘルプマークを所持している人を見たら、声を掛けようと思います。

TOMOさん、今回はご協力頂きありがとうございました!

そして、長くなってしまいましたが、最後まで読んで頂きありがとうございました。

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